Cure palliative per i bambini malati di tumore, appello al ministro della salute della Fondazione Maruzza

Appello urgente al Ministro della Salute, Roberto Speranza, da parte della Fondazione Maruzza che avvia una petizione sulla piattaforma Change.org (https://bit.ly/2zuSvN8) per rendere effettiva la Legge 38 sulle cure palliative, a 10 anni dalla sua promulgazione, e per spronare le Regioni a realizzare le reti di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale. 

I dati parlano chiaro: in Italia, dei 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità solamente un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro. La scarsità di questa risposta assistenziale è per lo più dovuta alle difficoltà delle Regioni che, in dieci anni, non hanno provveduto a realizzare le reti regionali di assistenza in terapia del dolore e cure palliative dedicate e specifiche per i minori. In alcune Regioni la rete regionale di cure palliative pediatriche non è stata ancora “deliberata”. 

La Rete Territoriale è un insieme funzionale e integrato di interventi che garantisce la continuità assistenziale h24 e 365 giorni all’anno al bambino e alla sua famiglia. La rete è composta da tutte le risorse presenti sul territorio (ospedale, hospice pediatrico, pediatra di libera scelta, professionisti socio-sanitari territoriali, etc) coordinate da un centro di riferimento regionale. In questo modo, al bambino e alla sua famiglia, è garantita assieme alla qualità delle cure, anche una vita il più normale possibile, nella sua casa e insieme ai suoi cari. 

L’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge dal 2010 (Legge 38) ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni, dove i minori con patologie gravi avrebbero bisogno di terapie, riabilitazione e assistenza speciale domiciliare. Un’assistenza che la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito: “una responsabilità etica e un imperativo morale dei sistemi sanitari” rilevando che: “tuttavia l’accesso alle cure palliative è ancora molto scarso, il che determina ogni anno a milioni di bambini vulnerabili, sofferenze evitabili”.